Вокруг расстройства аутического спектра (РАС) сложилось множество мифов и заблуждений. Одни считают, что все аутичные люди — гении, другие — что в аутизме ребенка виноваты прививки или образ жизни родителей, кто-то уверен, что люди с таким расстройством не нуждаются в общении и обществе в целом.
Мы решили разобраться в том, что же такое РАС, как живут люди с этим расстройством.
Что такое аутизм?
Аутизм — это психическое расстройство, которое характеризуется выраженным дефицитом личностных, социальных, речевых и других сторон развития и навыков общения. Но это лишь обобщенное определение РАС. На самом деле все очень индивидуально.
Каковы симптомы и признаки расстройства аутического спектра?
Аутизм у каждого ребенка проявляется по-разному, распознать его можно по следующим признакам. Первое, что замечают родители, что с ребенком как-то особенно трудно. Все дети капризничают, но с детьми, у которых есть аутизм, договориться намного сложнее.
Второе, на что обращают внимание родители, это задержка речи. Многие считают, что как только появится речь, то и все проблемы исчезнут, но это заблуждение.
Перечислить симптомы аутического синдрома расстройства сложно, однако в данный момент также проводятся исследования зрительного контакта. Дело в том, что нейротипичные дети реагируют на глаза и лицо человека, внимание детей с РАС, наоборот, привлекают неодушевленные предметы.
К тому же когда ребенок начинает расти, нейротипичные дети приобретают навыки и развиваются семимильными шагами, и вот тут проявляется разница, у детей с РАС не происходит такого быстрого развития и приобретения навыков.
Влияет ли аутизм на физическое здоровье и продолжительность жизни?
Да, влияет. Существует официальная статистика, в соответствии с которой смертность людей с РАС в России выше в 10 раз, чем среди населения в целом.
Но здесь необходимо учитывать тот факт, что, как правило, у таких людей есть еще заболевания помимо расстройства. У людей с аутизмом могут быть расстройства ЖКТ, неврологические заболевания, у 40% есть когнитивные нарушения (снижение памяти, умственной работоспособности).
Лечение аутизма
Помощь каждому ребенку должна быть индивидуализированной для того чтобы по максимуму помочь ребенку. Как я уже говорила ранее, у детей с РАС есть сопутствующие заболевания. Поэтому помощь должна оказываться как со стороны психологического здоровья, так и со стороны физического. На первом этапе необходимо всестороннее обследование, и только после этого начинает работать специалист-дефектолог, который составляет обучающую и поведенческую программы. Есть научно доказанные методы коррекции, реально помогающие людям с РАС среди них– прикладной анализ поведения.
В само понятие расстройство аутистического спектра входят разные дефиниции.
У нейротипичных людей намного меньше различий между собой, чем у лиц с РАС. У кого-то могут быть очень сильные когнитивные нарушения, у кого-то нет, у кого-то могут быть нарушены сенсорные ощущения, также у одних лиц может не быть никаких проблем с речевыми навыками, человек может разговаривать и быть общительным, в то же время у других может не только полностью отсутствовать речевой навык, но и понимание речи, то есть человек не различает на слух, что ему говорят. И это абсолютно разные категории больных, которые объединены под РАС. Программа вмешательств должна выстраиваться в зависимости от вышеперечисленных критериев.
Если ребенку требуются медицинское обследование и помощь, то, конечно, заболевание надо лечить и уже потом переходить к специализированной программе. Если мы говорим про раннее вмешательство, то оно подразумевает и обучение родителей. Программа лечения, которая разрабатывается, она индивидуальна и едина, учитывает возможности семьи и потребности ребенка в семье. То, чему специалист обучает ребенка индивидуально, обязательно должно использоваться в обычной жизни ребенка в его семье.
Что касается программ вмешательства и обучения, то все программы многочасовые от 20 до 40 часов в неделю. Реализуют программы специалисты и родители. В первую очередь поддержка ребенка, у которого аутизм — это большой труд взрослых.
Как диагностировать аутизм?
Для того чтобы диагностировать РАС, важно, чтобы человек демонстрировал симптомы, и они были зарегистрированы до трехлетнего возраста, ведь не просто так раньше это заболевание называлось ранний детский аутизм. А вот сам диагноз РАС можно получить и после трех лет.
Как растет и развивается ребенок с РАС?
Все так же крайне индивидуально. Некоторые дети учатся в школе и посещают детский сад без тьютора, кому-то нужна специальная программа. Если это не самый тяжелый случай, то ребенок может учиться и в будущем работать наравне с нейротипичными людьми. Более того, все повзрослевшие молодые люди и девушки с аутизмом обязательно должны иметь возможность трудиться для самоощущения себя. Им необходимо иметь какую-то занятость и возможность коммуницировать со сверстниками.
Но опять, у одних будут тьюторы, кто-то будет жить с небольшой поддержкой, кто-то будет полностью самостоятельным, как вначале все разные, так и во взрослом возрасте все разные.
Каковы причины аутизма? РАС– это приобретенное заболевание или генетическое?
По-разному. Какой-то процент детей имеют генетические нарушения, поэтому медицинское обследование должно проводится совместно с генетиком. У кого-то генетических нарушений может не быть вовсе. Все это крайне индивидуально, и грамотное обследование — это прерогатива врачей.
Количество людей с этим расстройством увеличивается каждый год, верно ли это утверждение?
В последнее время детей с РАС стало больше. Связано это с развитием диагностирования, так как диагностика и методы выявления стали лучше, то и распространенность заболевания увеличилась.
Как вести себя родителям и близким с ребенком, у которого РАС?
Родители переживают серьезное потрясение, когда подтверждается диагноз. Как правило, на протяжении года-полутора это обычный ребенок, только потом появляются «тревожные звоночки», родители начинают искать ответы на свои вопросы, и когда диагноз подтверждается, конечно, родители шокированы. Поэтому первое время родителям, особенно матерям, необходима помощь специалиста. В дальнейшем родителям приходится решать много задач и по обучению навыкам, и медицинские проблемы.
Важно помнить, что РАС — не приговор, но это большой совместный труд родителей, близких ребенка и специалистов.